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法律短板阻塞“临终关怀”
发布时间:2015-09-12  [返回]

不久前,上海市民秦岭给市委书记俞正声写了一封公开信,道出一位癌症患者家属的艰难心路,希望能为癌症晚期病人提供一个有尊严、稳定而安全的就医环境,至少保证他们能在生命的最后阶段不再无处可去。此事一度引起社会各界的广泛关注。

在今年主题为 “老龄化与健康”的世界卫生日,因社会人口老龄化引发的老年人临终阶段生活照料问题,再次引起社会热议。中国生命关怀协会、生命关怀研究中心常务副主任施永兴表示,在老龄化的背景下,老年人终末期疾病、老年癌症发病率和高龄老衰临终者的数量已经越来越多,所占比率越来越大,但老年人面临的临终关怀问题,还远未得到彻底解决。

怎样扭转病人家属救治大于关怀的观念问题,临终病人末期放弃治疗后该如何对他们进行立法保护,这些问题已一个个摆在了步入老龄化的城市面前。

1)现场:“在这里我还没有住够呐”

上海闸北区是该市开展临终关怀工作较早的区。在闸北区的临汾社区卫生服务中心,病人家属张女士说:“我的父亲曾在多家医院之间辗转奔波,因为一次次被告知住院期限已到,不得不被迫离开。绝望之余,了解到这里有临终关怀的‘安宁’床位,就住了进来。在这里父亲能够没有痛苦、有尊严地走完生命最后一段时间,我们家属也感受到一些安慰。”张女士的父亲因大面积脑梗造成神志不清,全身瘫痪,只能卧床。而在临汾社区卫生服务中心的安宁病区,像张女士父亲这种类型的病人有很多,他们往往都是高龄老衰病人或是癌症晚期患者,生命周期一般不会超过三个月。然而,即使这样的床位周转率不算慢,但医院的安宁床位仍旧供不应求。许多患者家属慕名而来,希望能在这里让亲人体面地走完生命旅程。

一位住院的徐老伯已是肺癌晚期,他看到医护人员来查房,还和医护人员开着玩笑: “不知道老天爷什么时候来收我,在这里我还没有住够呐。”

小张是从全科病房调来安宁病房的护士,在这里工作已经一年有余了,她说:她自己的外公也是在安宁病房中度过人生最后时光的, “住进这里的病人生存期往往只有几个月,然而面对生生死死,我真的没觉得压抑和紧张,因为这里的病人走得都很安详。”小张说:“我把这里的病人当成自家人一样,除了知道他们所患的疾病,我还认识他们的女儿、儿子甚至弟弟妹妹呢。”

2)问题:家属希望救治大过关怀

在临终关怀的安宁病房里,患者、家属、医护人员之间流转着的温情,有时甚至让人忘了这是一个专门收治生命即将终结的重病患者的地方。但是采访中发现,虽然这里的床位几近饱和,还是有许多患者在排队等着入住,不过对于临终关怀,市民的接受度仍然不高。

据上海市芷江西路社区卫生中心主任顾竞春介绍,一旦病人纳入临终关怀体系,病人在院期间将会以安详宁静地走完人生为目标,药物也以镇静、止痛为主。而对于明确放弃积极治疗这一点,很多病人家属难以接受。

在卫生中心门前随机询问了多位市民,大部分人表示如果亲人患上癌症,哪怕在癌症晚期,也希望医疗机构能够积极救治。他们认为,安宁床位听上去就是让病人 “等死”的“送终床位”。

“面对处于癌症晚期的病人,家属往往忌惮谈论死亡,常常一再央求医生想方设法延续病人的生命,而全然不顾病人的生存质量,这和中华民族百善孝为先的传统观念有关。其实,临终关怀不仅有利于解决患者在临终阶段的生活照料问题,而且能大大缓解患者生理与精神上的痛苦。”顾竞春说。

3)矛盾:供需突出缺乏政策支持

虽然,许多人对临终关怀这一新兴医疗服务概念仍有误解,但是临终关怀服务的需求却客观存在。

为满足癌症晚期患者治疗、生活的关心和需求,上海市各级卫生部门和一些区县都在积极探索和尝试临终关怀服务。以临汾社区卫生服务中心为例,他们开设临终关怀病房已有17年,去年一年,他们共收治癌症晚期患者147人。

然而,据中国生命关怀协会生命关怀研究中心常务副主任、原临汾社区卫生中心主任、也是上海市临终关怀创始人之一的施永兴介绍, 2011年上海市卫生系统统计数据显示,在上海每100个人中就有一个癌症病人,每天因癌症死亡的人数为100人,全年死于恶性肿瘤的患者有3.6万人。这一数字相对于上海市目前仅60张临终关怀安宁床位的数量来说,显然缺口巨大。

临终关怀服务是一项公益事业,需要政府给予政策支持,加大投入保障。为此,闸北区从2006年以来陆续出台了一些支持性政策,比如给予每张安宁病床开办经费1万元,每收一名病人给予医疗机构2000元补贴等。

施永兴则指出,虽然安宁床位的病人无需大量的检查、用药,日常的医疗费用主要由镇痛药物和护工费用组成,但收治一名安宁病床的病人对于医院来说仍是一笔很大的开销。医院要维持日常运营,就需要政府在政策上、财政上给予更多的支持。“目前上海对于开展临终关怀工作还没有相关的政策支撑,希望有关部门能尽快制定。”

4)法律:救还是不救没有“规矩”可循

施永兴更关心的是如何用法律的形式来保护 “临终关怀”这一体现人类文明进步的新兴服务模式。

“对于癌症晚期病人,医院仅采取止痛、镇静的医疗措施,放弃积极的治疗。对于这一行为,法律应明确医院、医护人员不必担责。”施永兴表示,我国对此尚未有明确的法律规定。 “

同时,病人家属对病人也有诸多的权利和义务,如继承权、赡养义务等。因此,病人家属如果决定放弃对病人的治疗,这一决定会对病人家属的法律权利和义务产生巨大的影响。所以,在做出放弃治疗决定时,如何保障病人及病人家属的权益,这一点也需法律尽早予以明确。”

他表示,放弃治疗或者坚持治疗,首先应以病人的意愿为重。只有在病人无法做出意思表示时,如永久性昏迷、植物人、脑死亡等情况下,病人家属才有权做出放弃治疗的决定。

上海闸北区临汾社区卫生服务中心主任罗维也表示,医院自开展临终关怀“安宁”床位以来,虽然没有因此和患者或家属产生过医疗纠纷,但是仅凭入院时签署的一份入院协议,保障力度仍显不足。 “我们在病人入院前会将安宁病床的定位、不积极治疗的模式对家属和病人阐明。在把必要的信息提前告知家属的情况下,矛盾一般就不会产生。但是随着临终关怀业务在城市大面积铺开后,这一问题将无法规避。”

5)建议:健全法律保障引入社会力量

施永兴表示,我国的社会性质决定了医疗保障必然以公益性和福利性为主。保障临终患者基本医疗需求是国家的责任,也是医疗保障服务公平性的体现。

因此,他建议提高临终患者基本医疗保险的保障水平,解决临终关怀医疗保障问题,并且建立专门的临终关怀专项资金,还可以积极探索发展各种类型的老年补充医疗保险。施永兴同时指出,在《老年人权益保护法》和卫生部的 《医疗机构管理条例实施细则》的现有框架下,尽快制定完善与老年人及临终患者权益相关的条例和法规,尽早建立和健全适应我国临终关怀服务的制度和政策体系。

著名社会学家、上海大学社会学系教授邓伟志表示,作为一项体现社会文明进程、人文关怀的临终关怀事业,其后续的持续发展问题应着手考虑了。目前,仅仅依靠每个区一至两家社区卫生服务中心的十几张床位,远远不能解决现今上海所有的 “临终关怀”服务问题。他表示,可以考虑多渠道、多方面地引入社会力量,扶持兴办此类公益性床位,部分缓解供需矛盾。

6)小资料

为减轻和免除末期病人之痛苦,欧美国家早在20年前就可以由医师开“不急救遗嘱”。

我国台湾地区也于2000年颁布、2002年修正了针对末期病人的《安宁缓和医疗条例》。

这里的末期病人是指罹患严重伤病,经医师诊断认为不可治愈,且有医学上之证据,近期内无生命征象的病人。

相关法律规定,对末期病人不做心肺复苏急救合法。即使在患者或家属的自主意愿表达下,医师经过专业判断认为既救不活患者生命,又增加他的痛苦后,可以不做急救。

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